De laatste update is al weer een tijdje geleden en zo nu en dan krijgen wij de vraag hoe het er nu voor staat met de stichting. Begrijpelijk, er wordt namelijk enorm door iedereen meegeleefd én donateurs zijn waarschijnlijk benieuwd waaraan hun donaties worden besteed.
Dat er niet bijzonder veel te melden is, is eigenlijk goed nieuws. Dit betekent dat alles voor het gezin, bestaande uit Hans, Marleen en Esmée, op het moment rustig verloopt. Geen regelmatige,
langdurige ziekenhuisopnames en Esmée haar epilepsie is aanwezig, maar dragelijk. Wie de situatie volgt op Instagram, weet dat hun leven binnenkort echter enorm gaat veranderen, maar wel op een hele positieve manier:
Esmée wordt grote zus van een broertje! Geweldig nieuws, en als familie kijken we enorm uit naar zijn komst.
Nog een positieve update is dat de rolstoelbakfiets waar eerder over geschreven werd, inmiddels bij Hans en Marleen is. Dit vervoersmiddel, mogelijk gemaakt door de gemeente Terschelling, geeft hun meer bewegingsvrijheid en er zijn dan ook al behoorlijk wat kilometers op afgelegd. Voor Esmée haar verjaardag kreeg zij namens de stichting een klimboog met kussen. Een multifunctioneel cadeau, want waar we hopen dat Esmée zich in de toekomst aan het rek kan optrekken en vasthouden, is het voor haar nu al een fijne plek om te ontspannen zonder teveel prikkels.
Zoals in de eerdere updates al werd geschreven, krijgt Esmée therapieën vergoed vanuit de stichting. Daar is naast de MNRI-therapie inmiddels een tweede therapie bijgekomen, een combinatie van sensomotorische integratie en Sherborne bewegingspedagogiek. Door deze beide therapieën is Esmée zichtbaar aan het veranderen. Zo zijn haar spierspanning, hand- oogcoördinatie en hoofd-rompbalans verbeterd. Dat laatste zorgt ervoor dat ze al enkele seconden los kan zitten zonder steun, waar ook veel mee geoefend wordt.
Waar ze eerst vooral gefixeerd was op het gebruik van één hand, gebruikt ze nu ook steeds vaker de andere kant. Bij de medische bezoeken aan de wal weet ze haar artsen telkens te verbazen. Tijdens het laatste bezoek aan de ergotherapeut heeft ze zelfs al in een statafel gestaan. Hier zal thuis verder mee worden geoefend, door het aanleren van het strekken van de benen en de plaatsing van de voeten.
Uit een MRI van bijna een jaar geleden bleek dat een van de cystes met vocht in Esmée haar hoofdje gekrompen was en dat de witte stof in haar hersenen, wat ontwikkelingen mogelijk maakt, toenam. Dat Esmée ook daadwerkelijk ontwikkelingen laat zien, dankzij het harde werk van haar omgeving én jullie steun, hadden we alleen maar durven dromen!
Hoewel dit natuurlijk allemaal positieve vooruitgang is, zorgt Esmée haar lichamelijke groei ook voor moeilijkheden in het dagelijks leven. Ze wordt zwaarder, op dit moment weegt ze zo’n 13 kilo, dus tillen en verplaatsen wordt lastiger. Dankzij de therapie kan ze zichzelf beter rechtop houden, maar ze is nog niet zo ver dat ze je ook daadwerkelijk vast zal houden.
Ook wordt het een behoorlijk lange dame van momenteel al 90 cm lang, wat betekent dat ze haar huidige hulpmiddelen ontgroeit. Haar ledikantje heeft al plaats gemaakt voor een aangepast hoog- laagbed, en ze zal binnenkort niet meer in haar autostoeltje en wandelwagen passen. Door de fysiotherapeut werd al benoemd dat er rekening moet worden gehouden met de aanschaf van een rolstoel. Al deze nieuwe hulpmiddelen, in combinatie met de komst van een broertje, zet het gezin opnieuw voor een grote uitdaging.
Wij als stichting zijn enorm blij met de steun van jullie allemaal, en gaan kijken op welke manier wij Hans en Marleen kunnen bijstaan.
Meer weten over de Esmée haar therapieën?
www.masgutovamethode.nl (voor de MNRI-therapie)
www.bijzonderbewegen.nl (voor de sensomotorische integratie / Sherborne bewegingspedagogiek