Foto: Esmée tijdens haar gymles.
Na een koude winter met veel sneeuw en gladheid hebben we nu, begin maart, alweer mogen genieten van een aantal zonnige lentedagen. Een echt buitenkind als Esmée maak je daar natuurlijk niet gelukkiger mee. Een wandelingetje door het bos of een ritje in de bakfiets, ze geniet er zo intens van en het laat haar even ontspannen na alle veranderingen die het afgelopen halfjaar weer op haar pad zijn genomen. In deze update nemen we jullie mee in haar vooruitgang.
Begin oktober schreven we over de komst van de rolstoel, die nu echt de wandelwagen moest gaan vervangen. Qua design is er tegenwoordig veel mogelijk en het is dan ook een echte Esmée-rolstoel geworden, met roze in het frame en vlinders op de wielen. Ook kan er een Mud Cruiser aan gekoppeld worden, waardoor de rolstoel mee naar het bos kan. Toen een lieve mevrouw ook nog een prachtige voetenzak opstuurde, was het plaatje compleet.
Omdat de rolstoel ook veel binnenshuis gebruikt wordt, moesten er drempelhulpen komen. Deze konden wij, dankzij al jullie donaties, vergoeden en maken het voor Hans en Marleen gemakkelijker om Esmée door het huis, maar ook naar buiten te verplaatsen. En ook de tillift, nog een hulpmiddel dat steeds meer nodig is, wordt hierdoor makkelijker verplaatst.
Op 8 december mochten we Esmée haar 4de verjaardag vieren. Ze genoot van de lekkere taart en de kleurrijke ballonnen en natuurlijk waren er ook veel cadeautjes. Er was een grote wens voor aangepast speelgoed en hier hebben wij als stichting een bijdrage aan kunnen leveren: een schakelknop waarmee Esmée zelf het gekoppelde speelgoed kan bedienen. Ze snapt steeds beter dat zij degene is die het speelgoed “aan” kan zetten. Inmiddels heeft ze al een aantal verschillende speelgoedstukken, waardoor ze kan afwisselen als ze met de knop speelt.
Als je 4 jaar bent, wordt het ook tijd voor een “echt” bed en deze werd in januari geleverd. Dit bed is makkelijker te verstellen dan het vorige bed, waardoor verschonen, naar bed brengen en uit bed halen beter gaan. Maar het grootste voordeel van dit bed is dat Hans of Marleen bij Esmée kan liggen als zij een moeilijke nacht heeft, dat was in het oude bed niet mogelijk. Er wordt nog hard gezocht naar slaap-detectie die Esmée haar epileptische aanvallen aangeeft, dit is een mooi toekomstig doel voor de donaties aan de stichting. Het gezin heeft een tijdje het armbandsysteem NightWatch+ op de proef gehad, maar helaas bleek deze voor Esmée haar situatie niet geschikt.
Op het moment van schrijven staat er voor Esmée een spannende gebeurtenis op de planning: zij krijgt deze week haar PEG*-sonde. Esmée kan, na veel inspanningen, zelf eten maar vaak kost dit haar teveel moeite, wat leidt tot stille aspiratie. Hierbij kan voedsel, drank of speeksel ongemerkt in haar longen terechtkomen. Om dit risico en ongemak voor haar weg te nemen wordt er een plastic slangetje in haar buik geplaatst, waardoorheen zij voortaan haar voedingsstoffen en medicatie binnen zal krijgen. Een spannende ingreep en dit betekent voor het gezin weer een ziekenhuisopname.
Wij willen een deel van de donaties besteden aan de aanschaf van speciale rompers met een buiksluiting, waardoor het toedienen van voeding en medicatie makkelijker gaat en waardoor het materiaal beter op hun plek gehouden wordt.
*Percutane Endoscopische Gastronomie
Genoeg ontwikkelingen weer voor het gezin, waardoor we extra dankbaar zijn voor jullie donaties. We blijven ons verbazen over al het medeleven en de mooie acties die er ten bate van de stichting zijn ontstaan.
Onlangs is er bijvoorbeeld weer een optreden gegeven op een bedrijfsfeest, wat een donatie van €2.000 opleverde. Hier gaan we een mooi doel voor uitkiezen, wat met alle zojuist genoemde punten zeker gaat lukken. Met het oog op de toekomst wordt de behoefte aan hulpmiddelen steeds groter, we zullen jullie hier op deze site van op de hoogte houden.
Bedankt voor het meeleven!
Liefs van het bestuur van Stichting Leef met Esmée