We beginnen deze update met mooi nieuws: afgelopen januari schreven we dat het gezin op zoek was naar een nieuwe, tijdelijke huurwoning, waar ze kunnen wonen totdat de zorgwoning gebouwd wordt. Dankzij de vele lieve mensen in hun omgeving die actief meedachten, hebben ze deze gevonden. Begin april verhuizen Hans en Marleen met Melle en Esmée naar een andere woning op het eiland. Deze woning beschikt over een slaap- en badkamer op de begane grond, wat de zorg voor Esmée enigszins zal gaan verlichten.
Esmée is afgelopen februari opgenomen geweest voor een 24-uurs-EEG bij SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) in Zwolle. Dit, omdat haar epilepsie, maar ook haar gedrag en emoties, door de maanden heen veranderden en om te “begrijpen” wat er aan de hand is, was een EEG nodig.
Ondertussen is ook de uitslag van de EEG binnen. Het EEG laat zien dat Esmée op meerdere plekken in de hersenen epileptische activiteit heeft en haar brein beschadigd is. Er is sprake van ernstige epilepsie, maar er kan op dit moment nog geen diagnose aan gekoppeld worden. Het EEG toont geen typisch beeld meer van hypsaritmie (een ernstige EEG-afwijking met langzame golven en pieken), wat betekent dat er geen sprake meer is van het Syndroom van West. Het Syndroom van West is bij Esmée overgegaan in verschillende typen aanvallen. Tonische aanvallen, aanvallen met schokjes en waarbij ze verstijft. Onze angst is dat Esmée misschien Lennox Gastaut of een ander epilepsiesyndroom ontwikkelt. Hier is op dit moment geen sprake van, maar het kan ook niet worden uitgesloten voor de toekomst, aangezien Esmée zoveel verschillende typen aanvallen ontwikkelt.
Op 14 maart raakte Esmée onverwachts in het ziekenhuis. Haar aanvallen namen een loopje met haar en waren dusdanig erg dat zij tot twee keer toe haar noodmedicatie nodig had. Echter, na de laatste dosering was Esmée nog lange tijd suf, ongemakkelijk en haar temperatuur daalde tot onder de 33,5 graden. Met de helikopter werd ze naar het UMCG gebracht. Met name de eerste twee dagen waren erg spannend, maar daarna krabbelde Esmée weer helemaal op en na drie nachten in het ziekenhuis mocht ze weer mee naar huis om daar verder aan te sterken. Haar temperatuur blijft schommelen, dus dat wordt voorlopig goed in de gaten gehouden.
Sinds deze opname heeft Esmée er een nieuw medicijn bijgekregen: de Lacosamide (Vimpat). Deze wordt in ieder geval komende maand nog opgebouwd en tegelijkertijd wordt de Depakine een stukje afgebouwd. Eigenlijk naar waar Esmée voor de opname op zat. Esmée heeft last gehad van een zeer lage ondertemperatuur, waar geen verklaring voor is gevonden, maar er is een kleine kans dat dit toch veroorzaakt werd door de opbouw van de Depakine. Aangezien Esmée goed lijkt te reageren op de Vimpat, is er besloten om de Depakine dan weer een aantal stapjes terug te doen.
Begin deze maand bereikte ons het droevige nieuws dat Ria van den Berg- van Diepen is overleden. Ondanks haar langdurige ziekte heeft zij zich een hele tijd ingezet voor het goede doel. Ze verkocht vrolijke, decoratieve creaties ten bate van de stichting voor Esmée. Als laatste gift vroeg ze op haar rouwkaart om donaties aan de stichting in plaats van bloemen. Een ontzettend hartverwarmend en onbaatzuchtig gebaar, wat ons allemaal erg ontroerd heeft. We zullen ons Ria nog lang herinneren en wensen haar familie veel sterkte toe met hun verlies.
Deze update is geschreven in samenwerking met Marleen.
Wil je meer weten over Lennox Gastaut, het Syndroom van West en SEIN?
www.kinderneurologie.eu
www.sein.nl
